"基础知识":乔不死的死(转帖) 1/20/2013 10:49
由于美国严格的病人隐私法律,关于乔布斯病死的一些细节可能至少在一段
时间内无人知晓。我对他的病程演绎是建立在经他本人许可的发布的信息以及我
对美国医疗体制的理解上的。

事实:乔布斯于2003年由于原因不明的胃肠消化病症作了一次CT(断层扫
描),结果发现在他的胰腺内有一个肿块。接下来的针吸细胞学病理诊断为神经
内分泌细胞瘤 (neuroendocrine tumor/ islet cell tumor)。这是一种恶性程
度比较低的肿瘤。针对某个具体病人,目前没有办法预测这种肿瘤的预后。有的
病人可能很快发展为转移性癌症并死亡,有的病人却可以带着肿瘤长期生存。这
种病在美国一年大约发病两千例左右。

我的理解:医生肯定是对乔布斯进行了全身检查没有发现转移病灶后,建议
他手术切除,因为这是唯一的有医学依据的选择。医生也肯定告诉过他,除了手
术切除目前没有其他证明有效的治疗方法。乔布斯没有接受医生的建议而选择了
民间医术和食疗。

事实:经过了几个月后,检查发现民间医术和食疗无效肿瘤继续增大。这时
乔布斯接受了手术。手术的方式是“胰十二指肠切除术,即Whipple手术”。手
术成功。

我的理解:和普通的胰腺癌不同的是,神经内分泌瘤多发生在胰腺尾部。切
除的办法是胰腺尾部切除。乔布斯采用Whipple手术的可能原因有:1。他的肿瘤
发生在靠近胰腺头部。2。几个月的民间医术和食疗耽误了病情,失去了胰腺尾
部切除的机会。

事实:手术后乔布斯对外宣布自己的肿瘤成功切除,不需要进一步的放疗化
疗。

我的理解:手术全部切除了局部肿瘤后,全身检查没有转移。医生告诉他不
需要进一步治疗,也没有任何有效的进一步治疗的疗法。最好的选择是定期复查,
听天由命,keep fingers crossed.

事实:2008和2009年间,乔布斯去了瑞士的巴塞尔大学尝试了一种新的疗法,
结果不理想。

我的理解:这期间复查时发现肿瘤转移到肝脏。医生建议进一步手术(如果
是单一或少数病灶就局部切除,如果是弥漫性转移就手术肝移植)。乔布斯选择
了去巴塞尔大学尝试一种新的尚未证明有效的疗法。他这样做可能是出自拒绝医
生的建议,也有可能是在等待肝脏供体期间的权宜之计。我猜测美国也肯定有人
在从事和巴塞尔大学一样的研究,然而在美国把一个不成熟的疗法用以人体可能
有太多的法律考虑,很难实行。

事实:乔布斯于2009年4月在田纳西孟菲斯的卫理公会大学医院进行了肝脏
移植。

由于肝脏移植后难以避免的免疫抑制并发症,肝脏移植是对付肿瘤转移的最
后的选择。至于是不是由于他选择去巴塞尔治疗而耽误了病情失去了肝脏病灶局
部切除的机会,就只有等待他的病例公开才能知道了。

美国的器官移植排队是有严格的控制的。全国有五十几个肝脏供体收集中心。
当一个病人需要肝脏移植时,他的医生就会把他推荐到一个收集中心,收集中心
的医生会对病人进行全面评估确定他的病情是否符合接受移植的标准。然后病人
就排队等待。不管你是欧巴马布什还是比尔盖茨巴菲特,都无一例外,不能插队。
很多病人在等到供体之前就死了。也有很多病人负担不起费用而退出(肝移植整
个过程的平均费用是五十万美元,超出很多医疗保险的上限)。

如果有钱,法律和政策并不阻止你同时去多个收集中心去检查排队(但保险
公司不会报销费用)以增加尽早得到供体的可能性。这就是乔布斯为什么能这么
快的在一个偏远无名的医院得以获得移植的原因。至于纪小龙先生或卫理公会大
学医院声称的“乔布斯在轮候换肝名单上属病情最严重者,因此当有适合肝脏,
便第一时间为他进行移植手术”看来是并不了解情况的误导(或翻译有误)。

事实:乔布斯于2011年10月6日病死。

我的理解:神经内分泌肿瘤的有效疗法只有手术。虽然美国有FDA通过的
Sutent和Xeloda化疗药物,但以本人的理解这些药物不过是死马当活马医的东西
而已,不能救命,延长生命也很有限,只是在大标本对照中“有统计学显著性”
而已。

乔布斯是一个有少见经历的少见人才

得的是一种少见肿瘤

肿瘤的手术方式是少见的

这个少见肿瘤少见地出现了大规模肝脏广泛转移

从报道的信息看,乔布斯是理想主义者,不太遵循医生的建议,总认为自己
是“特殊的”,总幻想奇迹在自己身上发生。这是不是他从诊断到死亡只有短短
七年的原因,只有等他的病例公开才能知道。
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