余贞臻:你想过自己会怎样离开吗? 3/25/2018 07:32
余贞臻:你想过自己会怎样离开吗?
发表于 2018 年 03 月 25 日 由 辰思

2016年,拜访完一家位于美国北卡州的临终关怀机构后,我泪流满面。

本以为会因为生命的终结感到阴霾,没想到在我心中留下更多的是强大的力量以及对生命的敬畏。它温暖着我,让我看到了希望。

我们都敬畏生命,乐观地对待生命,正如我们的文化,在《周易·系辞上》中所表达的:“日新之谓盛德,生生之谓易。” 而 “死亡” 永远是“阴”的一面。

垂死挣扎的生命一定要用各种方式抢救过来,因为我们相信:只要人活着,就没有什么做不了的事情。

在我的个人认知里绝对不会放弃自己爱着的人,无论花多少钱,多少代价,只要能活着,总有办法。而活着,对于家人来说是一种莫大的安慰。只要还有一口气,就觉得爱的人还在身边。

然而,当昔日硬朗的家人全身插着管子,已然神志不清,虚弱到谁都认不出,输着液,睁不开眼,说不出一句话,你觉得,这会是Ta想要的一幕吗?在最后一刻,我们拼命地想要抓住什么,想尽各种办法,筋疲力尽,却都是徒劳,因为病床上的人,其实早已离去。

但如果,这样的活着毫无生气,如果Ta一直被折磨,我们还会坚持下去吗?如果明知治疗无用,时光倒退,是选择带Ta去看风景,品美食,做好疼痛管理,还是陪Ta在医院接受各种磨人的治疗度过最后的时光?

我想我会希望用美好留住记忆,至少Ta是快乐的。

据美国的一项调查称,病人在医院临终前常常忍受着巨大的痛苦,而接受临终关怀的病人,他们的疼痛的症状却能得到很好的调理。

一个生命垂危的人,为什么一定要隐忍地承受痛苦,咬着牙,皱着眉离开这个世界?难道真的像加州旅馆(Hotel California)这首歌里唱的一样吗?“You can check in anytime you like, but you can never leave. 你可以随时到来,但永远别想离开。”

现在提起临终关怀或安宁疗护(Hospice)/缓和医疗 (Palliative Care)大家已不似以前那般陌生了。许多力量都在为生命最后的关怀做着努力。

根据美国国家临终关怀/安宁疗护照护组织(National Hospice and Palliative Care Organization)的官方定义, 前者临终关怀/安宁疗护(Hospice)针对生命有限(常常被医生诊断为3-6个月生命期),并且放弃治疗的患者。这时,医疗团队不会做任何阻止病情发生的治疗,但是团队会为病人提供正确的方式保障患者的生活质量,治疗并发症,给病人做情感和灵性的支持。

临终关怀坚信每一个人都有无痛去世和保持尊严的权利,而我们的家人会因为病人这样的选择而得到支持。缓和医疗(Palliative Care)与疾病程度无关,任何时间,疾病发展的任何阶段患者都可以选择使用。

临终关怀/安宁疗护注重“关怀”,而非治疗。在大多数的情况下,病人在家中接受服务。他们也可以去到临终关怀诊所、医院、护理机构和其他的长照机构。这项服务无关年龄,种族,宗教信仰和疾病。

在美国这项服务还得到了保险的支持。联邦医疗保险Medicare,州政府颁发的低收入人群保险Medicaid及大多数的私人保险都会帮助支付一部分的临终关怀费用。

通常情况,病人会有一个授权人帮Ta做决定。临终关怀团队会定期拜访患者,了解其情况,调整照护计划,这样的服务是24小时在线的。

一般来说这份照护计划会由多学科团队成员共同完成,包括病人自己的主治医生,临终关怀机构的医生、护士、照护者、社工、神职人员,专业培训后的志愿者,语言、康复治疗师等等。

他们做着各种事情,比如帮助病人管理症状和疼痛,提供情绪需求,帮助服药,提供医疗器械,为家属提供专业的照护指导,提供专业性康复理疗,安排紧急转诊治疗,悲痛舒缓服务等等。

——摘自National Hospice and Palliative Care Organization,本文作者翻译

有些人虽然被诊断生命只剩6个月,但是在临终关怀呆了一年,这时重新诊断不符合要求,就会回到别的住所,但常常人们因为得到了临终关怀的照护而恢复健康,但脱离照护又恶化的不在少数。

生前预嘱( Advance Directives )

那么,如何在生命末端以我们想要的方式离开呢?

这时候,生前预嘱就尤为重要了。在美国,人们在意识清醒的时候,会选择签订一份预嘱,交待清楚在无意识情况下想要怎样被对待,以及让谁来为自己做决定。

比如,不要做抢救。特别是对认知症患者来说,生前预嘱尤为重要。因为当失去行为能力、决策权的时候,需要一位最信任最亲近的人来安排生活,打理财产等等。有的长者会早早的就与当地医院签好协议,捐献遗体。

并不是西方人把生命看得很淡,而是他们在以最高级的方式尊重生命——既然我阳光地来了,为什么不能好好地走,以我想要的方式。

生前预嘱十分个性化,是一个人价值观和信仰的体现。因为会发生什么我们都不知道,但是我们知道,对自己,什么是最重要的。传达自己的观点和期望,会让家人和医生在紧急情况下舒一口气,不用猜测我们想要的到底是什么。

生前预嘱的签署有几种方式,有上千万人都选择有Age with Dignity网站设计的《五个愿望 The Five Wishes》。这份文件由美国律师协会法律与老人问题委员会(American Bar Association’s Commission on Law and Aging)和美国顶尖临终关怀专家共同撰写。

如今,五个愿望已经被翻译成了25种语言,并且具有法律效力。任何18岁以上的人都可以在官网购买填写。单购一份是5美元(不到35元人民币),也可以在网上填写。填写好之后需要签名,并且公证。这份文件在美国的42个州都已经具有了法律效力。

Five Wishes 有这样五个部分:

指定一个人在我无法作出医疗决定时替我作主的人。

第一个愿望:指定一个在“我”无法作出医疗决定时替“我”做主的人。这个人可以是信任的任何人,配偶、家人不见得是最佳的人选。要确定这个人能够同意并尊重实现您的愿望。医疗代理人必须年满18岁。

我希望或不希望接受的医疗方式。

第二个愿望:写下“我”想或不想接受的种种治疗。比如说,拒绝临终急救的愿望,又或者是希望减小痛苦,服下足够的止疼药,即使会因为药物而嗜睡。

我想获得的舒适。

第三个愿望:“我”想要的让“我”舒适的方式。比如,在临终时,一直听喜欢的音乐直到离开这个世界;发烧时,希望有一块清凉的湿布放在额头;希望能有人帮忙擦拭身体,保持干净等。

我希望别人对待我的方式。

第四个愿望:写下“我”希望如何被别人对待。比如有人一直陪着,有人在身边为“我”祈祷,希望家人能够体贴的照护,希望人们来看“我”时不要感到悲伤,而应该为我这一生感到骄傲。

我想对亲人说的话。

第五个愿望:写下“我”想对亲人说的话。比如,陷入昏迷,无法告别时,让他们知道“我”爱他们,希望家人知道死亡对“我”来说不是结束,而是一个新的开始,希望家人即使不同意“我”做的临终选择,也能给予尊重。

除了使用Five Wishes 。人们也可以去州政府的网站上签署政府提供的模板。一般来说,需要三份,一份给自己,一份给家人,一份给医生。

记得一位台湾的奶奶曾经告诉我,她跟女儿谈论身后事时,她的女儿们总说,妈,你好讨厌啊,你会活到一百岁的。

她说:

不不不,如果我有一天真的出了很严重的车祸,或者真的治疗无效,请你们千万要放我走,如果我能够不受折磨地咽下最后一口气,你们要为我感到高兴,因为你们的妈妈走得没有痛苦。

我很敬佩这样的勇气,在我们国家,执业者们任重而道远。我们无需盲目乐观以快速达到欧美的层次,因为我们的普世价值观和文化的根深蒂固,意识的改变会慢些,但也请别悲观,从简单的话题谈起,希望有一天,我们也有这样选择的权利。

因为生活不易,很多东西都没法掌控,但至少,请让我们好好告别。
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